UDRUŽENJE GRAĐANA ZA POMOĆ OBOLELIMA OD MIJELOFIBROZE, UMF, je osnovano 10.12.2012. godine. To je dobrovoljno, nevladino i neprofitno udruženje, osnovano na neodređeno vreme.
Cilj formiranja i aktivnosti udruženja je u oblasti ostvarivanja prava na korišćenje savremenih metoda dijagnostike i dostupnost lečenja novim lekovima koji imaju mnogo bolji efekat na lečenje mijelofibroze, kao i podrška obolelima tokom lečenja i oporavka.
Udruženje UMF učestvuje na međunarodnim i domaćim konferencijama
posvećenim retkim i malignim bolestima, komunicira sa nadležnima u
Ministarstvu zdravlja, Agencijom za lekove i lekarima koji su stručnjaci
u ovoj oblasti, da bi se obolelima obezbedila najbolja moguća terapija.
Neki članovi ovog udruženja su dugogodišnji pacijenti oboleli od
mijelofibroze. Među njima je i izvestan broj radno aktivnog
stanovništva, koji imaju svoje porodice i velike poslovne i porodične
obaveze. Uz pomoć odgovarajuće terapije, oni mogu da nastave sa
normalnim životima. Problemi sa kojima se sreću jesu skupa dijagnostika,
koju vrlo često moraju sami da plate, povremeno loše snabdevanje
neophodnim lekovima i sporo uvođenje inovativnih lekova na pozitivnu
listu lekova, koji su već standardna terapija u drugim zemljama Evrope.
Коментари
Постави коментар